得知卵巢癌的诊断结果时,我感觉自己就像被判了死刑。躺在印第安纳州——我居住于此,并在一所大学任教——医院走廊的轮床上,我下定决心:坦然接受无可回避、即将来临的死亡。我记得有一刻,自己异乎寻常的镇静。
卵巢癌!为什么是我?
我的平静安详与人们惯有的反问——为什么会是我?——形成了强烈的对比。但我从不信奉所谓“善有善报恶有恶报”。且不谈我如何认真对待生活,我从不认为自己会成为众人之中的特例。我认识很多罹患癌症的人,其中有老人,也有年轻人。他们遭遇的困境让我确信,任何人、随时、随地:都可能被癌症袭击。鉴于我的熟人圈子里癌症发生率如此之高,“为何不是我?”似乎是更有预见性的反问。患者、病人以及幸存者,他们都知道癌症就这么来了——无论是源于遗传,不良的生活方式、饮食,衰老,抑或是恶劣的生存环境。
回想起那一刻的镇定,几乎难以置信。虽然那一刻及其短暂,我还是希望以之为依靠,从中汲取力量去迎接未来的一切苦难。我已经63岁了,早就接受了自己满脸的皱纹,灰白的头发。同时,我并不认为自己是一个悲剧,例如,因为卵巢癌而被剥夺生育能力的年轻女孩才是真正的不幸!倘若我的女儿们不幸于30多岁患上卵巢癌,这才是毁灭性的打击——也将是最难以接受的灾难。我的两个女儿已经健康的长大成人,我大部分的学术研究也已完工:我真的没有理由再去埋怨生活的不公。
形形色色的地方,总能听到一些勇敢的女性用悲楚的声音谈论卵巢癌:她们视之为慢性、然而可以治愈的疾病,并顽强的延续生活。然而,统计结果并不容乐观。自20世纪70年代以来,卵巢癌的长期存活率几乎没有任何提高,因为超过70%的女性确诊患病时,癌细胞已经扩散到卵巢之外。即使接受了错综复杂的治疗,大部分病人最终还是难逃数年之后的病症复发。理查德鲍尔斯(Richard Powers)的小说里,一名坦率的医生直言:“卵巢癌患者最终还是死于此病”。
那么,在诊断之后和死亡之前的这段时日里,女性都经历了什么呢?2009年,美国新增21,550例卵巢癌患者,另有14,600位女性死于此病——在英国,每年有6,500名女性被诊断为卵巢癌,4,400位女性死于此病。过去的估计表明,1/70的美国女性可能患上这种最可怕的妇科疾病。不过,最近有时被引用的数据为1/55。能够查阅的个人叙述性出版物少之又少,因为几十年来,面对这个“冷静的杀手”,女性一直保持沉默。因此,我决定进行深入研究,并写点东西。虽然诊断结果已经出来,我的年纪、家族史和学术习惯帮助我很快接受了事实,并着手记录后续的医疗反应。
然而,对于很多卵巢癌患者都要面对的严峻考验,我尚未做足准备。接下来的半年,默默忍受显然不会有任何益处。接受疾病的决心同沮丧的情绪交织在一起,让我恍如在层层地狱里越跌越深。这种状态下,让我最为痛苦的并非疾病本身,而是现代医学所能提供的似乎最为有效的、怪异的手术和治疗。
奇怪的是,艰难的挺过6个月之后,我依然继续寻求医学治疗。既然我一开始就不抱希望,并很快确信了这些治疗的荒诞无效,为何还要继续纠缠呢?
卵巢癌的治疗之旅
关于卵巢癌的治疗,我们已成就卓著。果真如此吗?1998年,《卵巢癌之旅》文选的一位作者讲到,她曾在一次全国性会议上听到一位医生宣布:“卵巢癌患者非常罕见,因为女性活不到患病的年纪。”随后的十年中,卵巢癌存活率几乎没有提高。从另一角度来看,与能够早期诊断的乳腺癌、睾丸癌、结肠癌或者前列腺癌不同,卵巢癌无法治愈仅仅是因为它只有发展到第三、第四阶段,才能被发现。
2003年出版的《妇科医生的二次建议》里,有一段关于卵巢癌的深刻提醒:“如果‘癌症’是英语语言中最为可怕的单词之一,那么对大部分女性而言,‘卵巢’则是它前面最糟糕的修饰词。在我们面对的所有关于妇科疾病的消息里,卵巢癌是最令人不寒而栗的。”
由于早期的警示信号和检查设施不能及时确认出卵巢癌,以至于最终确诊时,就相当于对病人判了死刑。作为导致英美女性死亡的妇科疾病中的罪魁祸首,卵巢癌早期的一些症状总是容易被忽视或误解。毕竟,哪个女人不会偶尔有点小症状呢?比如下肢水肿、浑身乏力、消化不良或者背部疼痛。
谈到常见的诊断延迟,一篇颇有影响的文章写道:“卵巢癌患者的症状与大多数医学课本里的描述并不一致。”如果女性以及医生能够了解卵巢癌的早期症状,她们就能及早被发现患病并接受有效的治疗:早期的卵巢癌是能够治愈的。看似不合情理的地方则在于,卵巢癌早期的轻微症状常被忽视、遗忘或者根本不被察觉。鲍尔斯的小说《盈利》中的人物很诧异:“没有任何症状!怎么会呢?”不幸患病的哲学家吉莉安罗斯(Gillian Rose)解释说,由于自己身体强健,对于初期的恶心呕吐和偶尔的经前疼痛并未在意。卵巢癌的症状总是容易被误解,正如一位肿瘤学家所言:“卵巢癌是技术高超的化装师,它总会用日常生活中最为常见的症状来伪装自己。”
用于检测卵巢癌发展水平的CA-125血清测试(癌抗原-125)的不可靠,也会导致误诊。乳房X光、核磁共振成像(MRIs)、超声波以及针吸活组织检查等,可以在乳腺癌被病人感知之前监测出其生长状况。而对于卵巢癌,却没有可靠的检查工具。卵巢癌并非只悄然入侵年老的、绝经后的女性。罗莎琳德富兰克林(Rosalind Franklin)37岁时死于卵巢癌,这使得她与诺贝尔奖失之交臂——那次授予弗朗西斯克里克(Francis Crick)和詹姆斯沃森(James Watson)的诺贝尔奖,以表彰他们发现DNA双螺旋结构的杰出工作。(译者注:罗莎琳德拍摄的DNA晶体衍射图是DNA双螺旋发现的线索,但她于1958年因卵巢癌去世。2011年新诺贝尔化学奖郑重授予罗莎琳德,以表彰她的出色工作。)
没有可靠的检查设备,就没有大批卵巢癌患者的治愈。那么,是什么引发了卵巢癌呢?低配对率被视为原因之一,有时也被称为“低生殖行为”。一些鼓吹口服避孕药益处的内科医生认为,反复排卵可能与卵巢癌有关。接触石棉、滑石粉、激素治疗以及核试验中的原子降尘都可能会引发卵巢癌,另外还有高脂饮食、受孕药(或许正是不孕不育导致),以及相关的一系列污染物。
卵巢癌的治疗为什么那么难
最新的研究表明,约10%的卵巢癌患者体内可以找到遗传标记BRCA1和2。但是,难道健康的女孩们为此,就要将青春年华浪费在是否去做突变检测的忧虑上吗?况且,阳性的检查结果,将使一个女孩陷入惊恐,似乎自己注定了厄运。
2010年发布了卵巢癌研究的第二个医学进展,给早期诊断带来一线希望。卢卡伦博士花了8年时间,使用CA-125对绝经妇女进行追踪观察。所有入侵的的肿瘤都被发现,并且大部分都处在早期,手术治疗即可完全治愈。不幸的是,由于卢博士的样本较小,美国的女性朋友没有机会接受每年一度的标准测试。2015年英国可能会展开较大规模的研究。同时,由于部分科学家展开对于已经出现的卵巢癌的研究,有人推断,可能会存在不同类型的卵巢癌,需要区别对待。基因测序可能对此有所助益。
由于病症前兆易被忽视或者误解、在癌症发展史上的叙述几乎空白:卵巢癌——无论是遗传还是原发——展示出它与乳腺癌截然不同的特征。患者不会被切除可视的、外部的身体组成部分。她不用担心身体被切割或留下醒目的疤痕,也不会失去任何一处性感地带。她也不用展示或者掩藏自己同癌症的抗争——除了,肚子上会留下一道垂直线。不过,那也是在里面,别人看不到——虽然它会夺取年轻女性的生育能力。很多得过乳腺癌的痊愈者坚信,如果不得不患上乳腺癌的话,现在是史上的绝佳时机。然而,面对卵巢癌,就发不出这样的慨叹了。
在著作《血液的重要性》一书里,玛莎葛森(Marsha Gessen)将卵巢癌称为“乳腺癌可怜的、被忽视的小姊妹”。这部分是因为乳腺癌被视为可以治愈的疾病,而卵巢癌依然是“不可治愈的、无可想象的、不可触碰的”。“你总能听到人们不停的谈论乳腺癌”,一位卵巢癌患者指出,“但你从不会听人谈起卵巢癌。”据一位英国病人所言:“对于不看医学杂志、没有抑郁症的普通人而言,卵巢癌似乎是医学界最被守口如瓶的秘密。”
关于卵巢癌的个人叙述非常之少。一方面是因为患者很难使用较为欢快的预期描述癌症的发展过程;另一方面,这样的故事不可避免地要把当事人尚未痊愈(深藏于内)的伤疤重新撕开。况且,对于寻求安慰和鼓励的患者而言,谁愿意去买——更不愿意读——这样让人沮丧的东西呢?乳腺癌已经吸引了足够多的关注,有足够多的研究资金,它的患者也更多。它甚至还有自己的守护神:圣女亚加大——她将自己被切割的乳房放到了托盘里。
据我所知,卵巢癌还没有类似的圣女。很多人甚至不知道它的丝带颜色——蓝绿丝带。卵巢癌现在的医疗处境恰似半个世纪前乳腺癌。
当然,没有哪个人能够代表所有与卵巢癌抗争的全部女性。即使如我——大学里待遇优厚的教授,衣食无忧,享有医疗保险,也不能。那些将自己的幸存归因于“乐观的态度、将定的信心和充满希望”的人可能会觉得我是个失败主义者,或者更坏点,是自甘沦落。其实,确诊之后,虽然对于卵巢癌的致命性已有预感,我还是接受了专家建议的所有治疗、手术等。鉴于我对于生命的热爱,对我生命中出现的人的爱,轻率地向卵巢癌无可阻挡的步伐投降,似乎不是正确的选择。
弗吉尼亚伍尔芙认为她那一代的文艺女性遗留了一个问题未能解决,即如何真实叙述女性身体的感受。我一直想要解决这个问题,因此我开始了自己癌症相关的写作,详细记载无法向亲朋好友诉说的一切。对我来说,过分谨慎的委婉美化了同癌症的斗争,抑制了女性面对痛苦和死亡的努力。至今我仍不明白,为什么能将无法诉诸于口的一切敲在电脑上,但我还是做了。
女性朋友,我们要注意留心早期轻微的、容易被误解的症状,以推动卵巢癌早期诊断技术的研发。“无可检测、无法治愈”将会继续威胁我们后代的健康和福祉,我们必须有所作为,挽救她们,免受同样的折磨
文章转载于:家庭医生在线