终极问题:病人需不需要知道他们的终末命运?
患有晚期疾病的病人是否需要知道自己即将死亡,对此,临终关怀专家们存在不同的观点。
英国的两位临终关怀医生Emily Collis和Katherine E. Sleeman认为,不告知病人坏消息会影响医生和患者之间的信任,最终影响患者的自主权和生活质量。
而美国弗吉尼亚大学医学院的Leslie Blackhall医生则持反对意见,她认为坚持告知病人他们即将死亡会“带来更多的痛苦”,尤其是因为终末疾病的概念没有明确定义,预后永远不会确定。
Collis和Sleeman医生表示:“病人有权对自己的医疗做出知情决策。知情同意和在治疗的风险和益处之间进行权衡的过程,是一项基本的伦理原则。对于患有终末疾病的患者来说,了解自己潜在疾病不可治愈和有限寿命的本质对于做决策至关重要。”
Collis和Sleeman医生指出,充分了解情况有助于患者自主权和给他们有时间来安排自己的事务,包括决定临终关怀、财务、监护权、授权书以及死亡地点等。
不幸的是,英国作者指出,做出这些决定的病人并不总是得到充分的信息。一项最近的美国研究显示,710名患有不可治愈肺癌的患者中,69%的人以及483名患有结肠直肠癌的患者中,81%的人,在接受姑息化疗时并不知道该治疗并不能治愈疾病。
了解临终问题使患者能够选择在哪里去世。事实上,Collis和Sleeman医生报道称,知道自己的病情的癌症患者更有可能在家中去世。
这场辩论中,“终末期疾病”一词适用于任何不可治愈、进展性和寿命有限的病人,不仅仅是癌症患者,Collis医生告诉医学新闻。
Collis医生表示:“实际上,大多数这类疾病都是非恶性疾病,包括晚期呼吸系统疾病、心力衰竭、痴呆症、帕金森病、多发性硬化症和运动神经元病。”
通常情况下,患者对自己的了解比家人和医疗团队认为的更多,公开讨论通常可以减轻恐惧,而不是加重恐惧,Collis医生说。
Collis医生解释说:“病人选择不讨论他们对疾病的理解,其中一个原因是为了保护他们的家人。公开讨论可以让每个人的恐惧得到探索和解决。”她补充道:“如果不讨论个人的偏好,那么这些偏好就不太可能实现。”
告知病人他们即将死亡最常见的担忧是会引起情绪上的困扰,并剥夺他们的希望。但Collis医生认为,这种担忧在她看来是没有根据的。
她说:“事实上,敏感而诚实的讨论通常既不会引起情绪困扰,也不会剥夺希望。从实际角度来说,当病人由于疾病而无法有效沟通时,这些对话会变得困难。”她说:“这时需要专业的沟通技巧,也许需要语言和语言治疗师以及沟通工具,才能以所需的敏感度探讨这个话题。”
Collis医生说,病人很少会对得知自己即将死亡感到惊讶。“这种信息令人惊讶的情况非常少见。大多数病人已经‘心生恐惧’。”她补充说,大多数病人对于恐惧和焦虑有一个开放的讨论并有机会对未来做出现实的选择感到宽慰。
Collis医生还见过一些病人,虽然被告知他们即将死亡,但拒绝相信自己听到的信息。
她说:“他们有权听取信息,但不一定真正相信。对于个别病人来说,重要的是要始终告知预后并强调无法确定个别病人的预后。”
Collis医生表示,即使在科学或医学前景不佳的情况下,仍然有希望,个体可以选择对变化有信心,或者对奇迹抱有希望。”
在辩论的另一边,Blackhall医生写道,真正的问题不是病人是否应该被告知他们“终末期疾病”,而是临床医生如何为患有不可治愈、进展性疾病的患者提供优质护理。
她告诉医学新闻:“在美国,人们死于癌症、心脏病、肺部疾病(如肺气肿)和痴呆症等多数疾病,预测一个人的寿命有多长在大多数情况下是非常不精确的。”
“我们已经花了35年时间教导医生如何传递坏消息,并强迫他们告诉人们他们的预后,但我认为我们不应该把焦点放在告诉人们他们的预后,他们活多久上。”她说道。
“如果我们要向患者说实话,真正需要关注的是我们能为他们做些什么。我们需要解释我们可以为他们做些什么。我们需要说清楚化疗、放疗或其他我们可以提供的治疗方法,但也会有一个时刻,那些治疗方法将不再起作用,甚至可能对患者造成更多伤害。”她说。
人们需要知道他们患有不可治愈的疾病,但他们也需要了解他们的疾病发展轨迹,而不需要知道自己活多久,Blackhall医生强调。
她说:“我们应该关注我们能为他们做些什么,以及他们将经历什么,而不是他们还有多长时间。”
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