长效COVID-一个可以预防的悲剧，我们中的一些人早有预感
【长效COVID-19是一场本可以预防的悲剧，我们中的一些人早有预见】
这本应该是对一种令人痛苦的疾病有新的洞察的开始。2017年5月，作为20名参与者之一，我成为了美国国立卫生研究院一个旨在探索肌少症/慢性疲劳综合征根本原因的深入研究的第四个患者。这种疾病会引起极度疲劳、睡眠问题和疼痛等症状。
研究人员在我们的血液中采集样本，收集我们的干细胞，进行脑功能测试，进行磁共振成像（MRI），将我们绑在倾斜台上，对我们的心脏和肺进行测试等等，他们发现的结果本可以帮助全世界的医生为随着大流行而来的长期COVID病例做好准备。
然而，我们仍然在等待答案。
2012年，我突然发烧和头晕。发烧好转了，但在接下来的6个月里，我的健康状况恶化，到了12月，我几乎完全卧床不起。症状多种多样：肌肉无力，几乎使我瘫痪的疲劳，以及严重的脑功能障碍，我很难记住一个四位数的密码10秒钟。电击般的感觉在我的腿上上下奔跑。一度，当我努力工作时，我的电脑显示器上的字母开始旋转，这是一次可怕的经历，只有多年后我才知道它被称为眼球震颤。当我站起来时，我的心率飙升，使我难以保持直立。
我得知我患有感染后的肌少症/慢性疲劳综合征，该疾病被CDC（现在通常称为ME/CFS）不幸地命名为慢性疲劳综合征。这种疾病结束了我作为一名报纸科学和医学记者的职业生涯，让我在床上卧床95%以上的时间超过两年。当我阅读关于肌少症/慢性疲劳综合征的文章时，我发现这种疾病不仅被忽视，而且还被否认。这让我感到绝望。
2015年，我写信给当时的美国国立卫生研究院（NIH）主任弗朗西斯·柯林斯博士，要求他改变国立卫生研究院对肌少症/慢性疲劳综合征的几十年忽视。值得赞扬的是，他做到了。他将肌少症/慢性疲劳综合征的责任从小型妇女健康办公室转移到了国立神经疾病和中风研究所，并要求该研究所的临床神经学和神经病毒学家阿文德拉·纳特博士设计一项探索该疾病生物学的研究。
然而，冠状病毒大流行打断了这项研究，纳特博士将他的精力投入到对COVID-19的尸检和其他调查中。虽然他非常敬业和富有同情心，但现实是，国立卫生研究院对肌少症/慢性疲劳综合征的投资微不足道。纳特博士把时间分配给了许多项目。他在8月表示希望能在“几个月内”提交研究的主要论文以供发表。
2020年春天，我和其他患者倡导者警告说，新型冠状病毒将带来一波残疾潮。美国国家医学院估计，在大流行之前，有800,000到2,500,000美国人患有肌少症/慢性疲劳综合征。现在，由于全球数十亿人感染了导致COVID-19的SARS-CoV-2病毒，被后病毒感染导致生活被颠覆的人数已经增加到了几乎无法计数的数以百万计。
早在2020年7月，美国国家过敏和传染病研究所所长安东尼·福奇博士就表示，长效COVID-19与肌少症/慢性疲劳综合征“非常相似”。
这是一场可以预防的悲剧。
与许多其他患者倡导者一样，我目睹着朋友之间的绝望，社交媒体上的人们描述着COVID-19后的肌少症/慢性疲劳综合征症状：“我有轻微的病了”；“我以为我没事了，然后来了压倒性的疲劳和肌肉疼痛”；“我的四肢发麻”；“我的视力模糊”；“我感觉像是永远不会结束的宿醉”；“我的大脑停止工作”；“我无法做出决策或完成日常任务”；“我必须在短时间的运动后停止锻炼”。
更糟糕的是，许多医生否认长效COVID-19的存在，就像许多人否认肌少症/慢性疲劳综合征的存在一样。
而事实上，一些甚至许多COVID-19轻症后出现脑雾和疲劳的人可能会康复。这种情况在许多感染
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