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血友病患者的求教

作者：99健康网发布日期：2013-12-11 11:24:55 浏览次数：2 标签：慢性咽炎/扁桃体炎职业和环境接触营养和膳食

据推算，广州地区至少生活着两百多位血友病患者。对于这一弱势群体来说，由于天生缺乏凝血因子，一出血就止不住，凝血因子八因子是他们活下去的希望。然而，今年以来，广东地区各大医院的八因子纷纷告罄，同时，有门路的患者只好从黑市花高价买药。

近日，四位血友病患者代表广东全省近 400 位病友，来到本报求助。他们呼吁政府部门尽快介入规范八因子的流通市场，减少从药厂到医院的流通环节，让原本已短缺的八因子能够直接集中供给信誉度高的若干家公立医院，优先供给危重病人。

从去年七月份开始，八因子的供应在全国范围内普遍出现紧缺，北方各大医院纷纷告罄。从今年开始，广东各大医院也出现了类似的情况。我们经常接到外院的血友病病人打电话问有没有药，有些患者到每家医院去问，都没有。广东省第二人民医院血液科王玲说，血液制品这几年普遍紧张，从去年开始，省二医就没有八因子了，而其他医院的情况也大同小异。

一位三甲医院的医生说，去年全国初现八因子荒时，广东尚能勉强保证抢救用药，现在连抢救用药都保证不了。他说，原本医院是不允许用外购药，现在只要患者能买到有发票的八因子，医生只好睁一只眼闭一只眼。

严重患者一次要打 800 单位才能止血，一个月要打 4800 单位，病情一般的一个月也要打 3000 单位。中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷说，现在向联谊会求助的广州病友约有 100 人，这还不包括一些挂靠在医院的散户，对八因子的需求量相当可观。

因为没有救命药止血，血友病患者生活已濒临绝境。一位患者说，肌肉、关节流血红肿导致很多人行动不便，怕出街有意外，现在大家出门都得先预约，牙龈流血都不敢出门，很难讲会不会引发严重后果。

王玲主任医师表示，曾听患者反映过花大价钱去黑市买八因子救急。据了解，这些幸运的患者多是从医药代表手里拿到了药。前不久有位患者家属为儿子参加模拟高考买了 200 单位八因子，正常是卖 254 元，她花了 700 元。中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷说，这种情况不正常。

记者获悉，由于药品被截留在黑市，一些有门路的患者尽管病情并不严重，但能买到救命药，而那些急需救命的危重患者，却无药可求。

今年 2 月，广东血友病患者联谊会曾联合向广东省卫生厅求助，得到的答复是：有关部门正在采取办法解决这一问题。广东省卫生厅新闻发言人余德文昨晚表示，医院接到血友病患者求助的要求后，也只能反映给药监部门。

上周，记者向广州市药监局求证此事。一位工作人员表示，血友病患者苦求八因子的情况确实存在。她坦言，八因子短缺问题成因复杂，并非药监一家之力所能解决。对于目前是否如患者反映的那样，有医药代表私自囤积八因子进行黑市买卖，这位工作人员表示，药监局并不掌握情况，需进行调查。

王玲认为，在八因子制剂短缺的现实条件下，政府有关部门更应做好对药品市场的监督管理工作。

国内共有 5 家能生产八因子的药品企业，但目前只有 2 家仍开工生产此药。从去年下半年开始一直到现在，情况越来越糟糕。多年来专门从事稀少药品经销的余先生告诉记者，八因子的短缺是由多方面原因造成的，其中最根本的原因在于产量骤减，至少比以往减少了一半。

厂家停产八因子主要有两个原因。一是血源紧张，导致原料供给严重短缺。这几年来，因为血源的短缺，血液制品都成了紧俏商品，八因子的生产也大大受到影响。第二，多年以前曾发生过患者注射八因子而感染艾滋病、丙肝的事件，涉案的厂家至今仍官司缠身，心有余悸。

此外，从去年开始，药监部门要求采集好的血浆不得马上投入生产，须待三个月后，经反复检测未携带病毒，方可进入生产环节。这使血液制品的生产周期大大拉长。

余先生说，大地震亦是导致市面上八因子紧缺的原因之一。八因子本来有两种来源，一种是国产，一种是进口。国产的八因子是从人血中提取，零售价大约是 280 元 / 支，进口八因子则不同，是通过基因重组制造出来的，约为 1300 元 / 支。

余先生告诉记者，地震之后不仅血源紧张加剧，影响国产八因子的产能，还有大量进口的八因子被紧急调拨到灾区。根据药企的惯例，往往提前几个月就已经做好下年度药品销售配额计划，若原计划是将产量的 10% 投入中国市场，那么他们也没有能力追加投入。如果没有新的措施出来，估计下半年全国八因子乃至血制品的紧缺情况会进一步加剧。余先生说。

文章转载于:99健康网

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