问题： 患红斑狼疮八年多，三年多没有检查身体，现在检查抗核抗体++1：1000斑点型。2002年十月的结果是+1：40，以前一直都比较稳定。我想问现在是不是病情向不好的方面发展了。现在四个关节上有湿疹样的小包，脸上有了一个红斑。其他检查结果还不是相差太远。 ● 患者性别：女● 患者年龄：27答复1: 你好： 治疗系统性红斑狼疮用药有章可循.恰当地为系统性红斑狼疮病人用药，不仅要有严谨的科学态度，也是一门艺术。 药物是把双刃剑，要想做到游刃有余，发挥最好效力，最大限度避免伤害，仅仅靠医生是不行的，还要病人与医生的密切配合。如果病人能了解药物的基本性能，尽早发现问题，及时与医生沟通，从而为医生调整用药提供参考，我们就一定能达到治疗目的。 系统性红斑狼疮是一个有多脏器受累的自身免疫性疾病，大多数病人起病缓慢，其临床表现千差万别，从只有疲劳、发热、关节痛到严重的肾病和中枢神经受累均可出现。由于狼疮病因不明，目前主要治疗药物为皮质激素和免疫抑制剂，因此，“狼疮治疗是否有章可循，所用药物是否毒性太大？”就成了患者们挥之不去的疑虑。 激素有那么多副作用，为什么还要用？ 这里所说的激素是指糖皮质激素，包括强的松、氢化可的松、甲基强的松龙等。它们是一把双刃剑，用得好可以治病，用得不好可以致病。对于急性活动性病例，特别是急性暴发性狼疮、急性狼疮性肾炎、急性中枢神经系统狼疮，如不用激素迅速扭转危局，病情可能每况愈下，以致不可收拾。对于轻型狼疮，或已经缓解的狼疮，要及时调节激素剂量，以减少副作用。总之，激素对狼疮的疗效是肯定的，有时其作用是其他药物难以替代的，而其副作用也是不可忽视的。关键是在用药之前要明确：是否是适应症；有无禁忌症？要评估使用激素对病人的好处大，还是风险大。如果是好处大，就要不失时机地使用。如果风险大于好处，最好改用其他治疗方法。 如何使用激素？ 首先要确定诊断，判定疾病是处于活动期，还是缓解期，属轻型病例还是重型。要有好疗效必须根据患者的具体表现量体裁衣，进行个体化治疗。 所谓轻型是只有发热、皮疹、关节炎、雷诺现象，少量浆膜腔积液，无明显系统性损害的病例。而重型红斑狼疮是指同时伴有一个或数个脏器受累，如狼疮肾炎、狼疮脑病、急性血管炎、间质性肺炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜及大量浆膜腔积液。轻症病人可予中小剂量强的松（5～20毫克/日为小剂量，20～40毫克/日为中剂量）治疗。对重症病人可予强的松60毫克/日，有时可用到100毫克/日，必要时，可以使用大剂量激素冲击疗法，即将500～1000毫克甲基强的松龙加入100～200毫升生理盐水中，于一小时内静脉滴注，连续3日为一疗程。 如何判断激素的疗效？ 要判断激素的疗效，就要有一个标准，以此界定何谓有效，何时应显效。用药后，病人的症状和化验检查有改善，就说明有效。如原先的炎症、关节痛、白细胞减少等，经用药后有改善或变为正常，就应判定为有效。药物起效要有一定时间，一般而论，中枢性狼疮如急性精神紊乱、严重头疼和弥散性脱髓鞘综合征在几天内改善，其他表现如精神病、运动障碍和认知障碍需几周才能改善；溶血性贫血和血小板减少常在用药后5～15天改善；肾炎病人的肌酐、尿素氮、补体、抗DNA抗体和尿蛋白应在7～10周内好转。如应用合适剂量，在规定时间内未达到预期效果，应考虑修正或改变治疗策略。 狼疮缓解后激素如何减量？ 为了减少激素副作用，狼疮缓解后，激素应逐渐减量。减量方法不当，会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其一、有的患者家住偏远地区，购药不方便，激素用完后，就停用激素。其二、有的患者，特别是年轻女性，担心体形改变，往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。 大多数病人希望医生告诉一个具体方法，比如多少天减一片，多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样，每个人对药物的反应也不一样，很难说出一个固定方案，但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后，可开始减量，轻症病人这段时间可为1～2周，重症病人一般需4～6周。日服剂量为40毫克以上时，每次可减10％，约为一片强的松。每1～2周减一次。日服剂量为25毫克时，减量速度渐慢，间隔4～8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化，化验项目中要注意有无补体减低，抗ds－DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高，有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题，可继续减量。如怀疑有复发的可能，应停止减量，密切观察。如有明显复发，则按初治方法重新开始治疗，复治时所需激素用量可能较初治时为大。一般有肾炎、血小板减少、间质性肺炎等重要脏器受累的病人，往往需要一个10～15毫克/日的维持量，不一定全部减完。还有哪些药物治疗红斑狼疮？除激素外，治疗红斑狼疮还有一些药物和方法，见表1。其中免疫抑制剂较为常用。当激素疗效不好或因副作用不能继续使用时，应使用免疫抑制剂。特别是近年来认为长期使用激素会引起肾小球硬化，早期使用免疫抑制剂可阻止或延缓肾炎转为慢性，因此主张尽早合用免疫抑制剂，二者合用较单用效果好。 答复2: 病情的好坏主要看临床症状和肝脏,肾脏,血沉,血常规等的异常情况,不是看抗体的多少的

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