【关爱PKU儿童实践结语】告别只是下一场旅行的开始

五天的实践不是终点

我们还在路上

周晓菲

首先我无比想要强调的一点是，我们这次的实践真的一点都不水！无论是前期大量准备工作时和沈大大在我们宿舍的小中厅里举着充电小台灯对着两台电脑一个字一个字的改PPT以及设计520的书签易拉宝，还是各种外联工作时为520路演拉特食赞助、和小奇奇跑PKU联盟，再到实践主体部分我们以各种排列组合分为几个小分队在兰州市、永登、平凉、天水四个地方分别采访了城市、农村不同情况的九个苯丙酮尿症患者家庭，“闯”入报业大厦偶遇清华校友，还参观了环境一流的甘肃省妇幼保健院—— 我们真的好能跑啊对不对！当然也必须是收获满满啊。

本着“艰苦朴素”的优良队风（其实是因为本支队太穷）（小编想说我们不穷只是钱没拿到手...），我们为了省两个晚上的房钱而特意机智地只买晚上的火车票前往平凉和天水；而且我们赴平凉小分队居然是坐了十个多小时没有空调需要开窗户来降温的硬座！让我亲身发现了坐着可以有多少种睡姿以及感受到了明明困的眼睛都睁不开了却还是睡不着的奇妙体验。

就这样在各个环节都很极可能被拒而无法进行的情况下，我们的实践居然不可思议的圆满顺利的完成了！对此我最大的感触就是努力的孩纸运气都不会太差^_^ 想到这一路走来原本素昧平生却给予了我们太多帮助的人们——热情接待我们并且非常配合采访的 PKU患儿家长们、人民日报甘肃分社的总编辑曹树林学长、给我们对相关内容进行了详细讲解的甘肃省妇幼杨兰副院长和项目办曹主任等等。

当然了，我也深深地懂得“无玩耍不实践”的真谛——即使推送没写完，也要在和大家逛完夜市、小吃街后陪大媛上演兰州街头“午夜惊魂”，然后遭遇宾馆断电在幽暗昏黄的应急灯下爬11层楼回房间！即使回来后推送写到了凌晨一点也要和小伙伴们去看美美的黄河夜景！还有在平凉看的国产动画良心制作《大圣归来》，在甘肃省博物馆欣赏到了各种国宝级文物。短短几天真的好充实啊。

上了人民网算什么（捂脸），我认为我们队最大的优点是——能跑，花钱少，感情好！怕狗的大长腿沈老板，美丽的小公主，萌萌的阿东，画风甜美的媛宝，感情好的让人羡慕的小奇奇和小新新（此处有彩蛋番外哦）以及“少女杀手”罗小明——我亲爱的最最靠谱的队友们，你们是我在实践最美好的收获！矮老虎油！

罗明杰

2015年7月6日，小明一行人踏上了赴甘肃的行程。对于小明来说，这是大学期间第一个暑假，并没有急着奔回家；这是第一次来甘肃，兰州，却不是来旅游；这是第一次接触许多妹纸们，还有亲密无间的两位学长，但这不是交友party。远行的目的听上去似乎过于宏大，过于复杂，但又是简单的一句话：倾听pku患儿的心声，让这些家庭重铸希望。

接下来，我们真正的走进了pku家庭。在孩子单纯羞涩又充满畏惧的眼神里，混合着未来的憧憬，未知的恐惧；在患儿母亲的落下的泪水中，溶解了担负家庭的艰辛和责任；在农家老人的真挚诉说的方言里，咿呀着对孙儿的不幸的叹息。这短短几日，我的内心却天翻地覆：旁观者，质疑，痛苦，崩塌，深思，理解，坚信。

最初，苯丙酮尿症简洁有力不带感情地代表着一种常见的氨基酸代谢病（由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸）；知道亲眼见到他们，陪着他们聊天陪着他们玩耍，倾听他们的父母的诉说，你的内心会改变，你会真正明白pku不仅仅是一种病，更恶狠狠代表着一条充满荆棘，随时可能坠落的人生之路。他们出生之日便与众不同，他们孩童时期就承受着常人不能承受的痛苦，他们甚至在成年之后还不能像正常的人一样或者现实是大部分人不知道pku，少部分知道pku的人却还秉着对pku的谬误，仅有更少一部分人知道，了解，并且愿意关爱这群人。正因此，我们才展开了这样一次调研，不求所有人的同情和帮助，只愿都能知道并且了解pku。不歧视，不排挤这群已经受伤的灵魂。

在医学这条路上求索的我越发觉得-医术精湛非常重要；并且对于病人心灵的治疗更加重要。正如《大医精诚》所说“凡大医治病,必当安神定志,无欲无求,先发大慈恻隐之心”。精湛医术的灵魂便是疗心。

目光拖拽回现在，考虑到我们的经济条件，我们的社会影响力，我们还不够壕到拿出一笔钱，直接解决患者家庭的经济问题。但我们的努力绝对不会停止，我们正在呼吁，在社会寻求力量。我们还将走下去，将来的路还很长。

雷奇

最初加入支队时，被PKU名字吸引。但是真正开始落实实践内容是遇到了很多困难。联系甘肃省妇幼保健院是遇到的第一个障碍，第一次发传真，联系院办、项目办，一次一次拨通电话，直到对方接起电话时，能够直接听出我的声音。幸运的是，甘肃省妇幼保健院给予我们很多支持还有帮助，同时医院在新生儿筛查、PKU救助等方面做出的努力让我印象深刻。在实践中我们得到了社会各界的很多支持，热心的吴阿姨，省妇幼保健院的杨院长和曹主任，兰大一院的毛主任，阳阳妈妈的送别，还有人民日报甘肃分社的清华学长曹总编，协和医学院的黄尚志老师，北医的黄昱老师，太多人给予我们大力的支持和帮助，正是这些支持让我们这些来自去全国各地的清北学生在兰州顺利开展实践项目。

另一方面，PKU患儿家庭之间巨大差异也给我留下了深刻的印象，城市和乡村家庭之间存在巨大的经济落差，新筛出来的和漏筛的患儿之间生存状况的悬殊差异。这些差异也是我们需要关注，同时也要针对不同家庭给予不同帮助的。

愿PKU患儿不再是一个谈起来无人知晓的病症，PKU家庭得到社会帮助，让PKU患儿不再孤单。

文涵祺

坐了好多的火车，见过了凌晨五点的火车站，遇见了一群靠谱的伙伴。

见到了好多上帝派来的小天使，感受到了好多母亲的坚韧和辛劳，目睹了好多家庭的坚守。

懂得了何为医者仁心，看到了为政者的努力，了解到了一部政策出台的不易，学会站在更高处去理解每一件事情。

上了许许多多深刻的一课。

明白了自己的能力有多微弱，但依然希望能够做出一些小小的改变。

感谢这一路上遇到的人和事，因为你们，不虚此行。

汪媛

第一次见面已身在火车站，谁知道如何度过实践七天。我们一个未名湖一个在清华园，却因为PKU聚在黄河畔。如果不是你我不会相信，阳阳荣荣他们有多么可爱，永登天水妇幼站，和平凉兰大医院，吴阿姨无私奉献，仍然一路陪伴，如果不是你我不会确定，学长们真的可以拉手搂肩，沈老师牢骚不断，我马上就要长茧，回北京记得报销火车票钱～一起完成PKU未竟事业。

歌曲曲调《一个像夏天一个像秋天》

李东玲

“也许你们这次做的事情没有什么大作用，但是以后你们都是各行各业的出色的人，经历过这个，要是遇到相关的事情，总是会更挂心一点吧。”，这是实践中一位pku患儿的家长提起过好几次的说法，她的期待感埋在深深的无奈中，对能力微薄的我们起到了一些难以担待的安慰感。

而我们，真的能够改变什么吗？这大概是一个我们自己都不太愿意积极面对的问题。

我国有十多万苯丙酮尿症患者，因为治疗费用而面临经济困境的家庭太多，因为误诊或是控制不当而失去正常生活机会的孩子太多，医疗补助力度远远不够、不及甘肃省的地方也太多，这一次为期一周的实践，我们能够改变什么吗？

采访完三位患者母亲的第一天，我就给自己的妈妈打了一个电话，告诉她我再一次知道了父母有多伟大。之后每一天的实践，家长们的爱与努力，医疗与政策的艰难前行，不同视角下的不同世界，接触到的这些都是给我自己上了一堂撼动内心的课。原来我，才是那个被改变最多的对象。

我无法形容这次实践有多幸运，遇到怎样好的团队，怎样支持我们的各方力量，在感恩自己被世界“温柔相待”的时候，再一次感到那些不食人间烟火的天使们才是更需要被温柔相待的。

医疗保障，福利制度，政府救助，这些也许和大部分没有特意关注的大学生没有大多的关联，然而一个社会如何对待自己的弱者，却是我们需要思考的一个宏大又迫切的问题。因为人口的问题，任何的罕见或是少数在中国其实都有相当大的基数，如果在“对待”之前我们首先选择了“漠视”，那随后引起的“无知”会从内部腐蚀掉社会的支柱引起无法预想的坍塌。而我们的“关注”，可能是避免无知路上的一束微弱的探照灯吧。

作为实践中年龄最大的老学姐，刚好处在大三迷茫期的可怕巅峰，是哪些因素会影响到一步一步走向未来的决定，我觉得自己得到的可能会比大家更多。谢谢这次实践中遇到的所有人。

沈青

兰州、永登、天水、平凉，一路上，我们走进一个又一个不同而又相同的家庭。

感动之外的思考，一次连一周都不到的实践究竟能带来什么改变，对大部分患者家庭来说，他们最大的困难根本不是特食怎么做才会口感更好，而是怎样才能保证经济来源购买特食，何时有完善的措施保障孩子的生活质量。我一味的想做众筹，但我们筹得的资金甚至不能保证一个孩子一年的特食费用。习惯性的用输血式的校园公益理念做社会实践，但这几天的经历告诉我，在呼吁罕见病立法十年未果的今天，我们需要找到“干细胞”自我造血，我们需要一个用公益理念运作的商业、用商业模式运转的公益去长久稳定的助人与自助。而它是死于公益的感性还是商业的利益，我不知道。我只是深深地感受到自己的无能为力，但我们还是努力着，哪怕是一丁点儿的改变。

陈新光

非常有幸能在清华的最后一个学期参与这次实践～

身为医学生在实践前对pku也没有很深入的了解(好羞耻）。前期相关资料的查阅让我对pku的病因、症状和治疗方案有了基本的了解，而在兰州对患者家长的采访和与患病孩子的近距离接触更是让我更深刻地感受到他们的不易。在甘肃省妇幼保健院我们系统的了解到了目前甘肃省对pku患者的补助方案，已经有了非常巨大的进步但与发达国家仍存在不小的差距。

希望通过我们的实践能让更多人关注pku，关注罕见病，关注这群弱势群体。也希望每一个患病孩子都能及时接受治疗，和正常孩子一样健康快乐的成长！