爱是我们共同的语言——走近PKU患者家庭第一季

       兰州某家小吃店中，大家面对着即将到来的第一次与患者家庭的接触，都有些紧张——总觉得采访提纲还需完善、拍摄计划仍待商讨、不知道如何与 PKU患儿和他们的家长更有效的沟通，还担心患者家长会因为许多顾虑而拒绝出境、拍摄。总之，笔者怀着满心的忐忑和小伙伴们一起前往水车博览园第一次近距离的接触并采访苯丙酮尿症患者家庭。

      东东（化名）今年25岁了，出生时的新生儿筛查并没有查出他的异常，直到两岁的时候东东妈妈被告知无法像正常孩子那样学习说话走路的东东原来是苯丙酮尿症患儿。但是医生并没有进一步告知东东妈妈苯丙酮尿症患儿饮食方面应有的禁忌。由于最初完全没有饮食控制并且错过了最佳治疗期，东东的智力受到了严重的影响，小学六年级以后便离开了校园。他格外的怕生——刚刚见面时，我试图走近他但是他会立马加快步伐保持距离，而且当有陌生人在场时，无论妈妈怎么说，他也没有说出过一句话。我看得出他在竭力的想发声，手不停紧张的扭动，一直局促地颤抖着的嘴巴微张始终是欲言又止的模样，但就是无法说出一个字。“这么多年了，感觉他现在有点自闭。在家中，他还是可以说话的。”东东妈妈朝我们无奈的笑着解释道，“他很喜欢画画，还会背《弟子规》。他妹妹也教他唱歌，但他只能和妹妹一起唱。”

走近“不食人间烟火的天使”的家庭

——让我们倾听你们这么多年的不易，被你们始终如一的坚守所感动，你们是孩子们真正的天使。

      采访的过程中，我们发现东东坐在正接受采访地妈妈身边很无聊，于是便提出我和大媛带着他在公园里走一走玩一玩。最初，我们努力细声慢语的和他讲话，给他讲周围的景致，试图和他进行语言上流，试图能得到一丁点的回应，希望和他进行语言上的交流。很快我就发现，这一切都是徒劳。但是，让我们惊喜和感动的是，他能听懂我们说的，并且一直在很努力的想要发声给我们说出点什么作为回应，只是没有成功。

      无意中，我们发现东东不仅运动方面很有天赋，而且还很喜欢拍照。也许以前并没有人如此认真的为他选景、设计pose、调光、让他看镜头、让他笑、给他拍照。他并不排斥大媛手中这个黑乎乎的方家伙，而是顺从安静的在选定的位置站好，努力的让自己比出V字的左手不要不停地颤抖。

东东在推水车，他卖力的跑了一圈又一圈，笑得很开心。 

       东东的妈妈说东东在家最喜欢画画，我们便坐在树下开始画画。在我们的请求下，东东给我和大媛各画了一个小人儿，还签上了他的大名——我们决定好好珍藏。我和他一起画石头上伫立着的猫、对面两棵树之间立着的板车，一起画他穿的运动鞋。刚开始东东只画了两个椭圆形，不像鞋子像两只面包。然后他仿照着我画地鞋子也给他自己的鞋子加上了鞋带、鞋底、花纹。然而画完这些后东东并没有停笔，仍然继续不停的画着——给他的鞋子加上了冰刀、滑轮、喷火动力装置甚至还有一双翅膀！我们为他在画面地一角给这双鞋起了一个名字——“东东牌飞天喷火鞋”。然后大媛给东东出非常简单的算术题，但是基本只能在五以内。如果答对了，奖励是允许东东“偷看”他之前一直非常好奇的大媛的记事本，还能在上面写写画画，他边看边开心的笑着。 

      在这整个过程中，东东都没有开口和我们说一句话。但是没关系，我们已经找到了和他的交流方法——当东东的鞋带开了以后，我们发现他怎么努力都是只能不停用力拉扯自己的鞋带，而没有办法打出一个结。尽管画画的时候我终于成功的教会了东东一笔画成五角星，但是这一次大媛耐心的教了很久很多次，东东还是不会系鞋带。我看到了东东眼底的失落、不开心与不耐烦，便伸出两个食指——晃一晃右手，“这个手指代表你愿意继续学系鞋带。”再动一动左手，“这个表示你不愿意。现在告诉我们你还愿意继续学系鞋带么？”东东低头犹豫了一下，伸手点了点我的左手。

      大媛也用这种方法来问东东想不想喝水，东东只能喝妈妈包里装的自家的凉白开，在吃与喝方面，一定要万分的小心谨慎。妈妈在不远处接受采访的过程中会时不时的转过身来看看自己的儿子。她看见我们和东东玩的这么开心、渐渐地能交流的这么顺利非常的感动：

      “你们年纪这么小还对他这么有耐心，我要像你们学习啊。这段时间我真的是对他彻底的没有耐心了。”

      “阿姨，这不一样。我们只是在这短短的几个小时里陪他、走近他、和他交流，但是您可是毫无怨言地照顾了他25年啊！您真的真的太不容易了。您辛苦了！”大媛非常有触动地说到。

       一个下午就这样过去了。患者家长们都没有什么顾虑地非常配合我们的采访，我们真的收获了很多很多。面对着几度哽咽的妈妈们，我们如此深刻地了解了这么多年PKU患儿家人们如此巨大的牺牲与付出，内心不断的被感动着。这也使得我们更加迫切的思考着——力量如此单薄的自己还能为这些家庭做些什么？临别之际，最让我感到幸福的是，东东妈妈问东东开不开心，东东一边指着大媛举起来的代表“谢谢你们”这个选项的手指，一边低头用差点没有被听见的声音羞涩的说到：“开心。”